2026년 10월, Vol. 32
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🖋️ OPENING
안녕하세요, 나이듦연구소 소장 문탁(이희경)입니다.
얼마 전 킨즈 옴부즈만을 열었습니다. 참석한 분들이 바뀐 킨즈가 읽기 편하고 연구소의 색깔도 잘 드러나서 좋다고 하셔서 엄청 힘이 되었습니다. 그런데 윤경샘은 걱정을 털어놓았습니다. 매호 그림을 그리면서도 전공자가 아닌 자신의 그림을 독자들이 어떻게 볼지, 너무 촌스럽지는 않을지 걱정이 된다구요. 참석자들은 “무슨 소리냐, 그림이 참 정감 있고 따뜻해서 좋다”고 입을 모았지요.
이번 호에서 저는 특히 윤경샘 그림이 좋았습니다. 미래의 퀴어 양로원에서는 모두가 참 편안해 보이네요. 그 밖에도 귀촌의 꿈에서 지역의 동료가 되는 삶으로 눈길을 넓힌 기린, ‘피터팬 아빠’의 이야기에서 부모가 떠난 뒤의 돌봄을 생각한 서해, 프랑스의 조력 사망 법제화 소식을 따라가 본 도레미. 이번 호에도 세 기자가 저마다 눈길이 머문 이야기를 가져왔습니다.
출발점은 다르지만 읽다 보면 어디에서 누구와 살고 싶은지, 어떤 도움을 받으며 살아가고 싶은지, 마지막은 어떻게 맞이하고 싶은지 생각하게 됩니다. 여러분은 어떤 이야기에 마음이 머무시나요?
🖼️ KINZ SCENE
by 윤경(2026.9.26)
지난 9월 5일 제4차 성소수자 노후인식조사 결과발표회에 다녀왔습니다. 성소수자들이 노후에 가장 필요로 한 것은 ‘안전한 주거’였어요. 장애 운동의 ‘탈시설’ 요구와 나란히, 정체성을 감추지 않아도 되는 ‘성소수자 양로원’에 대한 바람을 들으며 생각이 많아졌습니다. 나이 들어 ‘다시 벽장으로 들어가지’ 않아도 되는 삶. 우리에겐 더 많은 이야기와 더 안전한 벽장 밖이 필요합니다.
📮 THIS MONTH
이사하지 않고도, 지역의 동료가 될 수 있을까요?
자료 : 경기도
안녕하세요, 기린입니다. 여러분은 귀촌을 꿈꿔본 적이 있나요? 저는 일본 영화 <리틀 포레스트>를 보면서 그런 꿈을 꿨답니다. 산골마을에서 제철 재료로 음식을 만들어 먹는 일상이 참 멋져 보였습니다. 하지만 살던 곳을 떠나 삶의 터전을 옮기는 일은 쉽지 않지요. 그러다 최근 ‘경기 중장년 인턴(人-Turn)캠프’ 기사를 읽으며 다른 가능성을 발견했습니다. 이사하지 않고도 지역을 오가며 그곳 사람들과 함께할 일을 만들 수 있다는 것이었어요.
이 기사에서 눈에 들어온 말은 ‘생활인구’였습니다. 생활인구는 지역에 주민으로 등록된 사람뿐 아니라, 통근, 통학, 관광 등의 목적으로 월 1회 이상, 하루 3시간 이상 머무는 사람까지 포함하는 개념입니다. 주소지를 옮기지 않아도 그 지역에서 생활하는 사람으로 보는 것이지요. 다만 체류 시간만으로는 그 사람이 지역과 어떤 관계를 맺고 있는지 알기 어렵습니다. 잠시 다녀가는 방문객에서 함께 일하는 동료가 되려면 무엇이 필요할까요?
2025년 시작된 경기 중장년 인턴캠프는 생애전환기를 맞은 중장년들이 지역에서 새로운 일과 삶을 탐색하도록 돕는 사업입니다. 참가자들은 팀을 꾸려 마을 사람들을 만나고, 지역의 고민을 함께 풀어보는 프로젝트를 진행합니다. 파주시 법원읍과 연결된 팀은 사흘간 마을에 머물며, 이장님이 인근 학교에서 받아 모아둔 책들을 정리하고 분류해 마을도서관을 완성했습니다. 혼자서는 엄두를 내지 못했던 이장님의 숙원사업을 함께 해결한 것이지요. 캠프 참석자들은 익숙한 일터를 벗어나서도 누군가와 함께 필요한 일을 할 수 있다는 사실이 삶의 후반부를 상상하는 새로운 계기가 되었다고 말합니다.
그런데 사흘의 경험이 이후의 삶으로 이어지려면 어떻게 해야 할까요? <고령군 생활인구가 되다>에는 그 실마리가 나옵니다. 한 달 살기 등을 계기로 경북 고령을 찾았던 중장년들이 주민들과 인연을 이어가며 ‘고령군생활인구사회적협동조합’을 만들었습니다. 이들은 고령에 수시로 드나들면서 주민들과 함께할 일을 모색합니다.
고령의 농촌 체험마을인 예마을에서는 특산품인 딸기를 알리고 판매할 방법을 함께 찾았습니다. 도시 호텔의 딸기 뷔페에 예마을 딸기를 소개하거나 홍보대사를 자처하는 사람도 생겼습니다. 예마을 영농법인의 조합원이 되어 총회에 참석하는 이도 있었고요. 지역의 상품을 구매하는 데서 더 나아가, 지역의 일을 함께 의논하고 결정하는 관계로 들어간 것입니다. 주민들에게는 함께 일할 동료가 생기고, 도시에서 온 사람들에게는 다시 찾아갈 곳과 만날 사람이 생겼습니다. 삶의 거점은 그렇게 관계 속에서도 만들어지는 것이겠지요.
두 사례를 읽으며 눈에 들어온 것은 방문을 만남으로, 만남을 공동의 활동으로 이어주는 과정이었습니다. 지역을 찾는 사람이 늘어난다고 이런 관계가 저절로 생기지는 않을 테니까요. 서로를 알아갈 시간, 함께할 일을 찾는 계기, 다시 만날 수 있도록 연결하는 조직과 지원이 필요합니다. 중장년에게 새로운 삶을 탐색할 기회를 마련한다는 것은 이런 조건들을 함께 만드는 일이기도 하겠지요.
저의 귀촌 로망도 조금 달라졌습니다. 예전에는 시골에서 무엇을 먹고 어떻게 지낼지를 먼저 상상했다면, 이제는 그곳에서 누구를 만나 무엇을 함께할 수 있을지가 궁금해졌어요. 수지 동천동과 제주 선흘마을을 오가는 문탁 소장님의 두 거점 생활도 그런 눈으로 다시 보게 됩니다. 삶의 터전을 옮기기는 어려워도, 삶을 함께할 사람과 장소를 늘려가는 길은 열려 있을지 모르겠습니다.
‘피터팬 아빠’가 남긴 꿈, 우리가 이어갈 삶
사진 : 연합뉴스
안녕하세요, 서해입니다. 전체 장애인 중 64.8%는 스스로 일상 생활을 할 수 있지만 발달장애인의 경우는 26.4%만 가능하다고 합니다. 그래서 발달장애인의 돌봄은 성인이 되어도 끝나지 않는 경우가 많습니다. 그런데 부모가 나이 들어 더 이상 성인이 된 발달장애인을 돌보기 어려운 경우에는 어떻게 해야할까요. 더구나 최중증 발달장애인이라면요.
최근 우리 사회에 이러한 질문을 던진 사람은 ‘피터팬 아빠’로 알려진 전경철씨입니다. 일상생활과 의사소통에 많은 지원이 필요한 27살 아들 제원씨를 20년간 홀로 돌봐온 그는 지난해 간암으로 시한부 판정을 받았습니다. 자신이 없는 세상을 살아갈 아들을 위해 1천 곳 이상 돌봄시설의 문을 두드렸다고 하지요. 하지만 도전행동이 심한 제원씨를 받아주는 곳을 찾기 어려웠습니다. 도전 행동은 본인의 불편함이나 감정 등을 신체적 행동으로 나타내는 의사소통의 한 방식으로, 당사자의 필요를 이해하는 지원이 중요합니다. 절박한 마음으로 방송 출연을 결심한 전경철씨의 사연이 알려지면서, 제원씨는 최중증 발달장애인 자립 공동홈인 ‘희망그린마을’에서 살 수 있게 되었습니다.
2023년 장애인부모들은 “발달장애인 국가책임제”를 외치며 도심 한복판에서 오체투지를 결행했습니다. 그해에 잇달아 발생한 발달장애인가족의 참사 때문이었습니다. 생업과 돌봄의 공백으로 인해 희망이 없는 앞날을 비관하며 스스로 목숨을 끊거나, 집에 혼자 남은 발달장애인이 사고로 목숨을 잃는 일들 말이지요. 드디어 2024년 6월에는 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스’가 시작되었습니다. 지원 필요에 따라 주간 그룹형, 주간 개별형, 24시간 개별형 서비스를 제공하며, 이 가운데 24시간 개별형은 낮 활동 뿐 아니라 밤에 안전하고 편안하게 잠들 수 있도록 지원합니다.
하지만 24시간 개별 지원도 평일에만 운영되어, 부모가 사망하거나 더 이상 돌볼 수 없는 경우의 공백은 남아 있었습니다. 전경철씨가 세상을 떠난 지 5일 후, 정부는 ‘피터팬 아빠가 남긴 숙제, 국가가 답한다’며 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’ 추진방안을 발표했습니다. 보호자가 사망하거나 고령·질병 등으로 돌보기 어려운 경우, 최중증 발달장애인에 대한 24시간 1:1 돌봄을 주말까지 확대하겠다고 발표한 것입니다.
전경철씨는 천신만고 끝에 아들의 거처를 찾았지만, 다른 발달장애인 가족들에게도 이런 기회가 있어야 한다고 생각했습니다. 그래서 생전의 마지막 과업으로 성인 발달장애인들을 위한 공동체마을을 만들고자 ‘피터팬재단’ 설립을 추진했습니다. 부모가 떠난 뒤에도 자녀가 안전하게 살아갈 수 있는 곳, ‘피터팬 아빠’가 꿈꾼 네버랜드는 그런 곳이었을 겁니다. 돌봄의 공백을 직접 메우려는 가족들의 절박함이 담긴 꿈이기도 하지요.
그 꿈을 이어가려면 공동체마을을 만드는 일과 함께, 발달장애인이 자신이 살던 집과 동네에서도 필요한 돌봄을 받으며 살아갈 수 있는 길을 넓혀야 할 것입니다. 부모가 곁에 없어도 이웃과 관계를 맺고 익숙한 일상을 이어갈 수 있도록, 주거와 일상생활 지원, 의료와 돌봄이 촘촘하게 연결되어야겠지요. 올해 3월 시행된 지역사회 통합돌봄법이 바로 이런 삶을 가능하게 하는 데 더 실효적으로 작동해야 합니다. 우리가 꿈꾸는 네버랜드가 부모들이 애써 마련해야 하는 특별한 마을을 넘어, 발달장애인이 함께 살아가는 우리 동네의 모습이 되기를 바랍니다.
조력 사망, 우리는 어디쯤 와 있을까?
프랑스의 시민대표단, 출처: Une convention citoyenne organisée par le Conseil Économique, Social et Environnemental
안녕하세요, 도레미입니다.
지난 8월 프랑스는 조력사망권을 인정하는 법률을 공포했습니다. 여기까지는 20년이 넘는 사회적 논쟁이 있었습니다. 그 시작은 2000년 교통사고로 사지마비와 시력·언어 장애를 입은 청년, 빈센트 움베르 사건입니다. 그는 당시의 시라크 대통령에게 ‘살 권리가 있다면 죽을 권리도 있다’는 내용의 편지를 보냈고, 2003년 어머니의 약물 투여와 담당 의사의 연명치료 중단으로 숨을 거뒀습니다. 이후 2005년 ‘레오네티법’으로 연명치료 중단이 허용되고, 2016년 ‘클라에스-레오네티법’으로 일정한 조건에서 임종기 환자가 고통을 느끼지 않도록 깊은 진정 상태를 유지할 권리가 보장됐지만, 조력 사망은 허용되지 않았습니다.
2022년 9월, 마크롱 대통령은 자신의 재선 공약이었던 조력사망합법화를 위한 국가적 논의를 시작했습니다. 그해 12월부터 이듬해 4월까지 프랑스 사회의 인구통계를 반영해 무작위로 선정된 184명의 시민 대표단이 아홉 차례에 걸쳐 임종 돌봄과 제도 개선을 놓고 숙의했습니다. 시민대표단의 결론은 이후 정부의 입법 논의에 반영됐습니다.
그렇다면 우리나라는 어떨까요? 먼저 용어를 구분할 필요가 있습니다. 우리가 흔히 ‘존엄사’라고 부르는 것에는 서로 다른 두 가지가 섞여 있습니다. 하나는 임종과정에 있는 환자에게 연명의료를 더 이상 시행하지 않거나 중단하는 것이고, 다른 하나는 의료진의 도움을 받아 생을 마감하는 ‘조력 사망’입니다. 프랑스에서 최근 법제화한 것은 후자이고, 우리나라에서는 연명의료 중단은 법으로 허용되지만, 조력 사망은 아직 허용되지 않습니다.
그런데 법으로 허용된 연명의료 중단의 경우에도 현재는 ‘임종과정’에 들어선 환자에게만 허용되어 있어 이를 수개월 이내 사망할 것으로 예상되는 ‘말기환자’까지 확대하자는 개정안이 국회에 발의돼 있습니다. 보건복지부도 연명의료 유보·중단 시기 등을 검토하는 전문가 중심의 특별전문위원회를 구성했고, 오는 11월에는 시민이 참여하는 숙의토론회도 열 예정입니다.
다른 한편으로 안규백 의원이 대표 발의한 ‘조력존엄사법안’도 있습니다. 회복 가능성이 없는 환자가 심사위원회의 심사를 거쳐 본인의 뜻에 따라 의사의 도움을 받아 스스로 생을 마감할 수 있도록 하자는 것입니다. 21대 국회에서도 연명의료결정법에 ‘조력 사망’ 관련 조항을 포함하는 개정안을 발의했으나 종교계와 의료계의 반대로 입법으로 이어지지 않았고, 이에 22대 국회에서 독립법안으로 다시 발의한 것입니다.
지난해에는 조력 사망을 다룬 넷플릭스 드라마 <은중과 상연>도 나왔지요. 드라마는 인물의 사연을 따라가며 그 선택을 이해하게 합니다. 하지만 제도를 만들 때는 서로 다른 처지에 있는 사람들의 삶을 함께 살펴야 합니다. 자신의 마지막을 결정하려는 당사자의 뜻을 존중하면서도, 돌봄을 받지 못하거나 가족에게 부담이 된다는 이유로 죽음을 선택하도록 내몰리는 일은 막아야 할 테니까요.
프랑스에서 눈여겨볼 것은 시민들이 오랜 시간 충분히 토론해왔다는 점입니다. 지금 우리에게 필요한 것도 찬반을 서둘러 정하기보다 환자와 가족, 의료진과 다양한 사회적 소수자들의 목소리를 충분히 듣는 일이 아닐까요? 시민들이 머리를 맞대고 존엄한 삶과 죽음을 위한 조건을 토론하는 자리가 만들어지길 희망합니다.
📌 EDITOR’s PICK
▶혼자 죽는 사회 / 송인주 / 김영사 / 2026
“아프거나 힘들 때, 도와줄 사람이 있습니까?” 저자는 2016년부터 2만 건이 넘는 경찰 변사 기록을 검토하고 고독사 현장을 직접 찾아다니며, 사람들이 어떻게 고립 속에서 죽음에 이르는지 추적해왔다. 현재는 1인 가구, 고독사, 사회적 고립, 돌봄서비스를 연구하고 강의하며, 죽음을 함께 이야기하는 대화 모임 ‘카페사담’도 진행하고 있다. 그에게 고독사 연구는 “고립되어 죽어가는 사람들의 마지막 시간 동안 사회는 어디에 있었는지 묻는 일”이며, 동시에 “그 고통을 조금이라도 줄이기 위해 우리가 무엇을 해야 하는지 찾는 일”이다.
▶더 나은 죽음을 위한 삶 디자인 / 이나미 / 이유출판 / 2026
갑작스런 임종 위기를 맞은 아버지를 집으로 모셔와 돌봤던 작가의 117일간의 기록이다. 노화와 노쇠, 생애 말기 돌봄, 연명의료와 재택 임종, 안락사와 조력 존엄사 등 현대 사회의 이슈가 된 다양한 문제를 일목요연한 그래픽과 함께 소개한다. 아울러 죽음에 대한 인식을 전환하고 대화의 지평을 열어 사회적 공감대를 넓히는 일의 중요성을 강조한다. 저자는 이때의 경험을 통해 자신에게 남겨진 삶을 어떻게 하면 주체적으로 디자인할 수 있을까를 묻고, 이에 답하는 실천적인 생애 설계도를 그린다.
▶인생은 길고 투쟁은 진행 중 / 변정정희 / 현암사 / 2026
노동 혹은 노동운동, 이라고 하면 떠오르는 장면들이 있다. 건장한 남성들이 머리띠를 둘러매고 구호를 외치는 시위, 치열하고 거친 운동권의 모습.여기 1970년대 공장에서 일했던 젊은 여자들이 있었다. 남자보다 적은 임금을 받으면서도, 결혼하면 일을 그만두어야 한다는 말을 들으면서도 일하던 여자들. 공장이 쉬는 날이면 한껏 꾸미고 명동에 나가 놀고, 좋아하는 나훈아 노래를 부르고, 글을 쓰고 싶었고, 사진 찍고 춤추는 것을 좋아했던 스무 살 전후의 여성들이었다. 인간답게 살기도 일하기도 쉽지 않았던 시대, 이 책은 그 당시 운동 좀 했던 할머니들, 아니 치열하게 일하고 신나게 싸웠던 그 시대 언니들의 이야기다.
▶난파선의 선장들 / 김새섬, 김진경 / 어크로스 / 2026
삶이 죽음으로 끝난다고들 하지만, 죽음에 대한 고민에서 시작되는 삶도 있다. 2025년 4월, 온라인 북클럽 ‘그믐’의 김새섬 대표는 평균 생존 기간 13개월인 악성 뇌종양 진단을 받았다. 그는 자기 연민 없이 자신의 이야기를 알리기로 했고, 남편 장강명 작가와 팟캐스트 〈암과 책의 오디세이〉를 시작했다. 그 팟캐스트를 듣고 스위스에서 김진경 작가가 인터뷰를 요청했다. 기나긴 대화 속에서 많은 것을 묻고 답했다. 죽음 앞에서 피어나는 자기 연민을 어떻게 다룰 것인가? 고통은 삶의 영역인가, 죽음의 영역인가? 필멸의 존재인 인간은 왜 책을 읽어야 하는가?
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혈연을 넘어 서로 연결되는 관계 kin, KINZ는 그 시선으로 매월 1회 나이듦, 돌봄, 죽음의 이야기를 엮어갑니다
