오프닝
말기 암환자의 발을 닦으며 – 호스피스 체험
에디터 서해
“안녕하세요”라고 인사하시면 안 돼요.
병실에 들어가기 전 선배 봉사자가 나에게 한 말이다. 누군가를 처음 만났을 때 무의식적으로 건네는 이 인사를 ‘의식적’으로 하지 말아야 하는 상황이 있다. 그 중 하나가 호스피스 병동이다. 나는 올해 가을부터 호스피스봉사자교육을 받고 있다. 온라인교육이지만 발반사요법 교육과 실습은 오프라인으로 진행되었다. 발반사요법은 발에 있는 각 장기나 기관의 반사점을 자극해 혈액순환, 몸 속 노폐물 배출, 통증완화에 도움이 된다고 알려져있다. 실습을 위해 교육생들과 선배봉사자들이 용인에 있는 호스피스병원에 모였다.
“발마사지 해드릴까요(해도 되나요)?”라는 질문을 하고 허락을 받은 후 병실에 들어간다. 첫 번째 환자는 야위었지만 따뜻한 발을 가진 할아버지였다. 나는 선배 봉사자의 손짓과 몸짓을 따라 천천히 조심스럽게 할아버지의 발을 만졌다. 먼저 스킨을 뿌려 각질을 정리하고 오일로 본격적인 마사지를 한다. 마사지를 할 때 가장 중요한 것은 환자의 반응을 확인하는 것이다. 강하지 않은 자극에도 환자의 상태에 따라 고통을 느낄 수 있기 때문에 마사지 중에 환자의 표정을 눈치껏 살펴야 한다. 다행이 할아버지는 바로 잠에 빠져들었다. 고른 숨소리를 들으니 첫 실습의 긴장이 조금 내려앉는 듯 했다. 할아버지의 발이 따뜻했기에 차가운 내 손이 신경쓰였다. 손바닥을 비벼서 최대한 열을 낸 후에 할아버지에게 오일을 발랐다. 마사지가 끝난 후 할아버지가 손을 들어 우리에게 감사인사를 건넸다. 두 번째 환자는 비교적 젊은 여성이었는데 몸은 매우 수척했지만 발과 다리가 통통 부어있었다. 얼굴에서 고통을 견딘 흔적이 느껴졌고 표정은 가늠하기가 어려웠다. 부어있는 다리의 혈액순환을 돕기 위해 조심스럽게 발목에서 종아리 위쪽, 즉 심장방향으로 쓸어올리며 마사지했다. 세 번째 환자는 보호자가 없는 50대 남성이었다. 이제 환자의 나이를 볼 수 있는 여유도 생겼다. 발바닥의 각질이 유난히 도드라졌고, 두텁고 긴 발톱을 가진 차가운 발이었다. 이번에도 손을 많이 비벼 열을 내어 최대한 온기를 전해주려고 애썼다. 각질의 두께를 보니 마음이 더 쓰였다. 네 번째 할머니는 마사지를 원하셨지만 발에 멍이 많아서 제대로 만져주지 못했다.
내 손과 상대방의 발로 누군가를 처음 만난다는 것은 매우 새롭고 신비한 경험이었다. 비록 10분 남짓 되는 시간이었지만 발을 만지면서, 그 생김새와 체온을 통해 내가 누군가의 삶에 바로 접속하는 느낌이 들었다. 내가 그에게 온기를 나누고 있는 것 이기도 하고 그 삶이 나에게로 침투해오는 것 같기도 했다. <좋은 시체가 되고 싶어>라는 연재를 시작할 때에도 밝혔지만 내가 호스피스에 대해 관심을 갖게 된 건 이창재 감독의 <목숨>이라는 다큐멘터리를 본 것이 계기였다. 질병으로 인해 삶의 끝이 얼마 남지 않았다는 사실을 알게 되었을 때, 나는 무의미한 치료보다는 삶의 질을 유지할 수 있는 생애말기돌봄이 필요하다고 생각한다. 그것을 도와주는 곳이 호스피스이다.
이번에 호스피스 병동에서 직접 만난 (암)환자들은 몇 명 되지 않지만, 대부분은 가족 또는 요양보호사의 돌봄을 받고 있었고 통상 중환자들에게 볼 수 있는 기계장치나 호스들에 둘러싸여 있는 사람은 없었다. 환자가 움직일 수 있다면 병동 밖에 산책을 할 수도 있고 돌보는 가족들을 위한 편의시설은 물론 기독교 재단에서 운영하는 만큼 영적 돌봄을 위한 기도실 같은 재반 환경을 갖추고 있었다.
“고치려 애써야 할 때는 언제이고, 그러지 말아야 할 때는 언제일까?”
아툴 가완디는 『어떻게 죽을 것인가』에서 의학이 유한성을 지닌 인간의 삶을 어떻게 변화시키고 왜곡시켰는지에 대한 문제의식을 드러낸다. 그래서 “노화나 질병으로 인해 심신의 능력이 쇠약해지는 사람들에게 더 나은 삶을 제공하려면 종종 순수한 의학적 충동을 제한할 필요가 있다”라고 이야기한다. 우리나라 입원형 호스피스 병상 수는 2025년 5월 기준 1800개에 미치지 못한다. 매년 암으로 죽는 사람은 9만명 정도이지만 이중 호스피스를 이용할 수 있는 사람들은 25%정도에 그친다. 혁신적 기술에 남은 삶을 배팅할 것인가 아니면 삶의 질에 우선순위를 두고 보편적인 생애말 돌봄을 선택할 것인가. 내년 통합돌봄을 앞두고 예산은 물론 재택의료의 실효성에 대한 의문이 크다. 재택의료에는 임종돌봄도 포함되어 있다. 존엄한 죽음과 생애말의 자기결정권을 고민하는 사람들이 많아지고 있다는 것은 앞으로 우리의 돌봄체계가 변화해야 한다는 메시지임에 틀림없다. 으리으리한 암병동 대신 내가 발반사마사지를 위해 방문할 수 있는 동네의 호스피스병동이 더 늘어나기를 바란다.
스크랩 플러스
📌 이 달의 스크랩
▶지역통합돌봄법, 시작부터 구조적 난항
1) 맥락:
내년 3월 시행되는 ‘의료·요양 등 지역돌봄의 통합지원에 관한 법률(돌봄통합지원법)’은 노인·장애인이 시설이 아닌 집과 동네에서 필요한 의료·요양·일상돌봄을 받도록 만드는 한국형 커뮤니티케어의 첫 법제화다. 병원 중심의 돌봄 체계를 지역 중심으로 전환하려는 매우 중요한 시도이다.
2) 비판 1 — 절대적 예산 미비
-통합돌봄은 전국 229개 지자체가 동시에 설비와 인력을 갖춰야 하는 구조적인 사업인데, 정부가 제시한 첫해 예산 777억 원은 사실상 제도 시행의 포기 선언에 가깝다는 지적이 이어졌다.
-국회는 이에 예산을 1771억 원으로 증액했지만, 전담 인력, 지역센터, 행정시스템 등 기본 인프라를 갖추기에는 여전히 턱없이 부족한 수준이다. 특히 필요한 인력의 3분의 1에 불과한 2400명 규모로는 전국 단위 통합돌봄을 안정적으로 운영하기 어렵다는 지적이다.
3) 비판 2 — 재택의료 실효성 부재
-지역통합돌봄의 중심축은 의사가 집으로 찾아가는 재택의료이지만, 현재 상황은 실질적으로 ‘구동 불가’에 가깝다.
①방문진료 시범사업 참여 의원 2.8%, 실제 청구 의원 0.8%
②방문진료 수가(1회 13만 원)로는 차량·이동시간·간호사 고용·행정업무를 감안할 때 적자 구조
③지역별 격차 심각: 수도권에 청구의 절반 이상 집중, 비수도권·농어촌은 사실상 공백
④간호조무사 등 실제 인력 구성은 지원 범위에서 배제
⑤민간의료기관은 정부의 행정시스템(행복e음)에 접근 불가 → 이중 입력, 행정 부담 증가
-즉, 통합돌봄의 핵심 장치인 재택의료는 수가, 인력, 행정, 지역 격차 문제로 인해 정상 작동할 수 없는 상태다. 재택의료가 작동하지 않으면 통합돌봄 전체가 ‘반쪽짜리 제도’로 남을 위험이 있다.
4) 개정안 발의
-이런 상황에서 더불어민주당 의원 17명이 ‘돌봄통합지원법’ 개정안을 발의했다. 개정안의 핵심 내용은 다음과 같다.
① 지원 대상 확대 :기존 노인·장애인 중심에서 벗어나 정신질환자를 통합지원 대상에 추가해 지원 범위를 현실화
② 통합지원 체계 강화 : 기본계획을 보다 체계적으로 심의하기 위해 국무총리 직속 ‘돌봄보장위원회’를 신설하도록 규정
③ 서비스 범위 구체화 : 의사, 간호사뿐 아니라 의료기사, 영양사, 장애인건강주치의 서비스를 포함해, 현장의 필요에 맞는 다직역 협력 기반을 마련
④ 주거지원 명시 : 기존 법에서 모호했던 주거지원 조항을 구체화하여, 주택개조, 주거이전,가사활동 결합형 주택 공급 등을 명시
💬 나이듦연구소 코멘트_내년 3월 시행되는 돌봄통합지원법. 우물쭈물, 갈팡질팡, 속빈 강정. 대략난감!
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■ AIP(Aging In Place)
▶집으로 의사가 와야 한다 – 재택의료 시범사업 이야기(한겨레)
-고령화로 이동이 어려운 노인이 늘면서, 의료가 병원 중심에서 벗어나 ‘집으로 찾아가는’ 방식이 절실해졌다.
-재택의료는 과거의 단순 왕진과 달리 의사·간호사·사회복지사 등 다학제 팀이 환자의 생활환경까지 살피며 맞춤형 돌봄을 제공한다. 예를 들어 영양불량이 빈곤에서 비롯된 경우, 의료와 복지 서비스가 함께 개입하는 방식이다.
-그러나 현재 재택의료는 여전히 시범사업 단계이며 의료진의 자발성에 의존하고 있어, 인건비 부담으로 중단되는 사례도 발생하고 있다.
💬 나이듦연구소 코멘트_ 효과는 분명하지만 제도적 기반이 취약해 전국 확대가 불투명하다. 내년 3월 ‘지역통합돌봄법’ 제정 과정에서 법적 근거를 갖추고, 궁극적으로는 “집에서 잘 죽을 수 있는” 말기·임종 돌봄까지 포괄할 수 있을지 주목된다.
재택의료 진료모습, 사진 : 한겨레신문
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▶어떤 삶의 전환 : 부모 치매로부터 지역돌봄사업체 설립으로 나아감 (오마이뉴스)
-교통사고 후유증과 양가 모친의 치매 진단을 겪은 윤서우 대표는 돌봄의 필요성을 절감하며 지역 밀착형 시니어 돌봄 커뮤니티 ‘오늘도봄날’을 설립했다.
-그는 치매 예방을 목표로 시니어 인지활동 워크북 ‘굿레시피’를 개발하고, 지역 주민을 활동가로 양성해 일상적 서로돌봄 안전망을 만드는 데 주력하고 있다.
-윤 대표는 돌봄을 단순 서비스가 아닌 지역이 함께 만드는 공공적 활동으로 보며, 누구나 건강하게 나이 들 수 있는 기반을 확산하는 것을 목표로 한다.
💬 나이듦연구소 코멘트_개인의 위기는 지역 기반 돌봄의 필요성을 체감하게 하는 계기가 되었으며, 지역사회가 직접 돌봄 능력을 키우는 실천으로 이어지고 있는 사례이다.
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■ N개의 나이듦_소수자의 나이듦과 돌봄
▶장애인 고령화와 사회적 고립 심각(‘2025 장애통계연보’) (쿠키뉴스)
-등록장애인의 55.3%가 65세 이상으로 초고령화가 빠르게 진행되고 있다. 그러나 고령 장애인의 3명 중 1명은 우울할 때 대화 상대가 없고, 65.6%는 경제적 어려움 발생 시 도움을 요청할 사람이 없어 사회적 고립이 심각한 수준이다.
-또한 대사증후군 위험을 한 가지 이상 가진 비율이 82.4%에 달하며, 소득 대비 임대료 비율도 28%로 경제적 부담이 크다.
💬 나이듦연구소 코멘트 _고령 장애인은 건강 악화, 경제적 빈곤, 사회적 고립이 겹겹이 쌓인 3중 취약 상태에 놓여 있는 것으로 분석된다.
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▶HIV 감염인인 늙고 병든 게이 커플의 돌봄은 왜 가려지는가? (일다)
-한국의 ‘피엘’(PL: HIV/AIDS와 더불어 살아가는 사람들)은 낙인과 차별 때문에 자신의 상황을 숨기고, 약물 제공 외에는 주거·노동·돌봄 등 기본적 생활권을 충분히 보장받지 못한다.
-노화가 진행되면서 복합 질환이 겹치지만, 낙인 때문에 요양등급 신청을 주저하게 되며, 게이 커플은 법적 가족으로 인정받지 못해 요양병원 입·퇴원 시 보호자 권리를 행사할 수 없는 상태이다.
-결국 이들은 감염인·고령자·성소수자로서 다층의 차별 속에 돌봄을 제공할 권리도, 돌봄을 받을 권리도 보장받지 못한 채 고립과 소진으로 내몰리고 있다.
💬 나이듦연구소 코멘트_한국의 돌봄 체계는 여전히 ‘정상가족’ 모델에 갇혀 있으며, 성소수자 고령자의 돌봄권은 제도적으로 거의 비가시화되어 있는 현실이다
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■ 존엄한 죽음
▶좋은 죽음’은 자기 집에서 편안하게 (한겨레)
한겨레신문 <황보연의 초고령사회의 질문들>이 20회차로 연재가 마감되었다. 마지막 글은 ‘좋은 죽음’이다. 이하는 기사가 다루는 존엄사를 둘러싼 논점들이다.
1. 용어 혼동 : 많은 이들이 ‘존엄사’를 연명의료 중단으로 이해해 조력자살 관련 용어 사용 시 지지가 과대평가되는 착시가 생긴다.
2. 결정 지연 : 연명의료 중단은 임종 직전에야 이뤄지는 경우가 많아 의료비 부담을 줄이지 못하며, 가족 간 소통 부족과 반대가 큰 장애로 작용한다. 말기 환자까지 확대해야 한다.
3. 돌봄 부재 : 연명의료를 중단해도 가정형 호스피스재택돌봄이 부족해 환자들이 바라는 ‘좋은 죽음’ 실현이 어렵다
💬 나이듦연구소 코멘트 _결론적으로, 좋은 죽음을 위해서는 사전돌봄계획이 확산되어야 하고 지역 기반 말기 돌봄 인프라 구축이 시급하다.
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▶수의를 짓는 것은 삶을 다림질하는 과정이다-괴산군 웰다잉프로그램(뉴스1)
-괴산군 노인복지관은 일반적인 웰다잉 교육(유언장 작성 등)을 넘어 한지박물관과 협력해 ‘한지 수의 만들기’ 프로그램을 진행했다.
-참여자들은 이 활동을 단순한 공예활동이 아닌, 삶을 정리하고 존엄한 이별을 준비하는 과정으로, 즉 ‘삶을 다림질하듯 마음을 치유’하고, 죽음을 다음 세대에게 자리를 내어주는 ‘감사’로 인식하였다.
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괴산군 웰다잉프로그램, 사진 : 뉴스1
▶중남미에서도 적극적 안락사 합법화 논의 이어져(한국일보)
-우루과이는 중남미 최초로 ‘조력 사망법’을 통과시켜, 정신적으로 건강하고 견딜 수 없는 고통을 겪는 불치병 환자에게 의료 전문가가 안락사를 시행할 수 있도록 허용했다.
-이러한 움직임에 힘입어 아르헨티나에서도 ‘적극적 안락사’ 논의가 가속화되고 있다. 아르헨티나는 현재 ‘2012년 ‘존엄사법’을 통해 무의미한 연명의료 중단만을 허용해왔지만, 현재는 루게릭병 환자 존엄사 등 적극적 안락사 법안 5건이 의회에 제출된 상태이다.
💬 나이듦연구소 코멘트 _카톨릭 문화권임에도 중남미는 연명의료 중단을 넘어 자기결정권에 기반한 적극적 죽음 선택으로 논의 지평이 이동하고 있다.
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■노인 일자리
▶노인일자리는 왜 12개월이 아니고 10개월인가?(오마이뉴스)
-2004년부터 시행된 노인일자리 사업 참여자들은 업무 만족도가 높고 고립감 해소 등 긍정적 효과가 크지만, 10개월 근무 후 2개월의 강제 공백기(겨울철 안전사고 예방 명목)가 존재한다.이는 ’노인일자리‘라는 명칭과 더불어 이 사업이 시혜사업이라는 방증이다.
-현장에서는 이 사업에 참여하는 노인의 평균 연령이 70대 후반임에도 근무 의욕과 건강 상태가 양호하기 때문에 사업방식을 전면 개편해야 한다고 말한다.
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■노인인권법
▶’노인인권기본법’ 논의가 시작되었다 (경향신문)
-지난 9월 30일 국회에서 ‘노인인권기본법’ 입법 청원이 이뤄졌다. 입법안은 참여연대를 주축으로 노년유니온, 돌봄과 미래, 60+기후행동, 한국여성단체연합 등 20여개 기관이 참여했다.
-기존의 ‘노인복지법’이 노인을 ‘시혜 대상’으로 인식하는 것과 달리, ‘노인인권기본법’은 노인을 인권의 주체로 보고 안전, 돌봄, 비차별, 자기결정권 등을 명시하여 존엄성을 보장하는 것을 목표로 한다.
-또한 이 법안은 정부에 노인인권종합계획 수립 및 실태조사를 의무화하고, 정년 연장, 연명의료 결정 시 당사자 의견 반영, 기후위기 대책 및 디지털 접근권 보장 등 기존 정책의 방향 전환을 요구한다.
-지은희 전 장관은 이 법이 예산 우선순위를 바꾸고 요양원 등 현장에서의 관행을 개선하여, “오래 사는 것이 공포가 되지 않도록” 하는 데 기여할 것이라고 말한다.
🖇️ 기타
▶이왕이면 ‘펫프렌들리 아파트’로 이사간다(동아일보)
-반려동물과 함께 사는 노년 세대가 늘면서 펫프렌들리 시니어 아파트가 속속 등장하고 있다.
-단순히 반려동물 동반입주를 허용하는 것에 그치지 않고, 반려동물 놀이터, 펫파크, 미끄럼방지 패드나 욕실 내 전용 샤워 핸들 등 관련 편의시설이 시니어 주택의 중요한 선택 옵션이 되고 있는 추세이다.
경기 수원시 아파트 내 펫 놀이터, 사진 : 동아일보
에디터스 픽
▶27일의 밤 / 다니엘 헨들러감독 / 아르헨티타 / 2025년 넷플릭스
아르헨티나 작가 나탈리 지토의 자전적 소설을 바탕으로 한 영화. 지나치게 자유분방하게 산다는 이유로 딸들에 의해 정신 병원에 강제 입원된 노부인 ‘마르타 호프만’과, 그녀의 정신 감정을 맡은 법원 감정인 ‘레안드로’ 사이의 이야기. 노년의 자유, 가족 관계, 그리고 ‘정상’과 ‘비정상’의 경계에 대한 사회적 질문을 던지는 영화
▶죽음을 인터뷰하다 / 박산호 / 쌤앤파커스 / 2025년
요양보호사 이은주, 장례지도사 유재철, 펫로스 상담사 조지훈, 홍성남 신부, 호스피스 의사 김여환과 함께 한 죽음에 관한 인터뷰집
죽음을 비장하게 볼 필요도 없고, 우울하게 볼 필요도 없다. 이들 덕분에 죽음에 의례 따라오는 두려움, 불안, 슬픔, 고통 같은 감정에서 어느 정도 벗어날 수 있었다. 어떻게 인간답게 사 살 것인가, 어떻게 인간답게 죽을 것인가. 죽음의 다양한 얼굴을 만나면서 다시 한번 생의 의미를 생각해 보자.
▶우리에게 안락사가 온다 / 마르틴 부이선 지음, 김영수 옮김 / 인간희극 / 2025년
2002년 안락사를 비범죄화한 이후, 네덜란드는 지난 20여 년간 수많은 실제 사례를 통해 제도를 끊임없이 점검하며 안정화시켜 왔다. 이 책은 말기암, 신경계 질환, 노쇠, 정신질환, 치매 등 복잡하게 얽힌 현실의 사례들을 폭넓게 소개하며, 법과 임상 현장이 어떻게 서로의 방향을 조정해 왔는지 생생하게 보여준다. 의료진과 환자가족, 검찰과 심의위원회가 맞닥뜨린 갈등, 그리고 법의 문구가 실제 삶의 현장에서 어떻게 전혀 다른 의미로 작동하는지를 구체적 사례를 통해 입체적으로 그려준다. 이 책의 가장 큰 장점은, 안락사 문제를 추상적인 윤리 논쟁이 아니라 ‘살아 있는 사람들의 이야기’로 보여 준다는 점이다.
▶몸의 일기 / 박연옥, 코요테, 작은물방울, 노라, 이유하 / 느린서재 / 2025년
몸보다 마음이 먼저라고 여겨온 우리에게 이 책은 질문을 던진다. ‘몸은 무엇인가?’ 젊을 때는 젊어서, 늙으면 늙었다고 대충 대해온 몸. 그러나 어느 순간 깨닫는다. 몸이 곧 마음이고, 몸이 곧 ‘나’임을. 문탁 네트워크는 다니엘 페나크의 『몸의 일기』를 함께 읽으며, 각자의 몸을 관찰하고 글을 쓰는 프로젝트를 진행했다. 피아노를 배우는 손, 퀴어로 살아가는 몸, 요가로 자신을 인정하는 몸, 암 투병과 재활의 몸, 공포증과 불안의 몸까지. 다양한 개인의 기록이 모여, 우리 모두의 이야기로 확장되었다. 몸은 소리 없이 존재하지만, 때로는 강하게 외친다. 아프고 왜소한 몸, 작고 허약한 몸이라 해도, 그것이 바로 ‘나’이다. 몸을 직시하고 기록하기 시작할 때, 우리는 비로소 자기 자신을 발견한다. 몸을 들여다보면, ‘나’가 거기에 있다.
