올해 우리나라는 65세 이상 인구가 20%를 넘어가는 초고령사회가 되었고, 나도 올해 그 20%에 속하는 국가공인 노인이 되었다. 엄마는 90세, 치매 4년차. 엄마를 통해 치매라는 것을 만나게 되었고 관심이 생겼고 공부하게 되었다. 처음에는 치매 엄마를 돌보는 것과 관련된 관심으로 시작하였는데, 점차 내 문제로 다가왔다.
1. 치매, 두렵다!
요즘 사람들은 암에 대한 걱정보다 치매에 대한 불안이 더 많다. 제발 치매만은 나와 상관없기를 바라지만 치매 인구는 점점 늘어나고 있다. 우리나라의 경우 2025년 치매 인구는 약 100만 명, 65세 이상 노인의 10%에 가깝다. 사망원인으로도 알츠하이머가 5~6위를 차지하고 있는데 그 순위가 높아지고 있다고 한다.(10대 사망원인-암, 심장질환, 폐렴, 뇌혈관 질환, 자살, 알츠하이머, 당뇨병, 고혈압성 질환, 간 질환, 패혈증) 2024년 치매로 사망한 인구는 14,978명, 치매에 의한 사망률은 인구 10만 명 당 29.3명(자살 29.1명)으로, 전년보다 1.5명 증가했고, 여자는 39.5명으로 남자의 2.1배에 달한다. 이제 ‘생로병사’가 아니라 ‘생로치매사!’라고 해야 할 것 같다.
치매가 빠른 속도로 늘어나고 있지만 우리는 치매에 대해 잘 모른다. 나도 엄마가 치매 진단을 받았기 때문에 알게 된 것이고, 주변에 치매 진단을 받은 사람이 없다면 구체적으로 치매를 알 수 있는 기회는 별로 없다. 혹 있다 하더라도 막연하게 ‘아무 것도 못하게 된다’거나 ‘기억이 사라져서 가족도 몰라보게 된다’는 식으로 피상적으로 이해하고 있는 경우가 많다.
치매에는 크게 네 가지 유형이 있다. 전체 치매의 약 60%를 차지하는 알츠하이머형 치매, 뇌혈관 질환으로 인한 혈관성 치매, 파킨슨병과 비슷한 증세를 보이는 루이소체형 치매, 65세 이하 연령층에서 많이 나타나는 전두측두형 치매 등이다. 65세 이하에서 나타나는 치매는 초로기 치매라고 한다. 전체 치매의 10%정도가 초로기 치매이다.
치매가 두려운 이유 중 하나는 효과적인 치료법이나 예방법이 없고 많은 연구가 진행되고 있다지만 가까운 시일 내에 치료약이 나올 확률도 낮기 때문이다. 치매의 원인과 관련해서는 여러 가지 가설이 있다. 그동안 자가면역질환설, 콜린성 가설 등이 있었고 최근까지 아밀로이드 가설이 가장 유력했지만 이 또한 무너지고 있다. 맨 처음 알츠하이머 치료제로 승인 받은 타크린부터 도네페질, 갈란타민, 메만틴 등의 치매약들이 나왔지만 효과는 제한적이었고 부작용은 만만치 않았다. 2021년 일본 바이오기업인 에자이와 미국 바이오젠이 공동 개발한 ‘레켐비’라는 신약이 나오기도 했지만 이 또한 효과는 미미하고 부작용도 많이 발견되고 있다. 그럼에도 불구하고 이 약의 사용이 증가되고 있는 것은 치매가 이미 질병프레임으로 의료체계 안에 들어와 있기 때문이다. 환자나 보호자는 특별한 대안이 없는 상황에서 신약에 대한 환상을 가질 수 있고, 신약개발에 투자한 제약회사는 엄청난 로비로 투자금을 회수하려고 할 것이기 때문이다.
치매는 병인가? 노화현상인가? 이에 대해서는 여러 가지 견해가 있을 수 있다1). 치매의 가장 큰 원인이 노화2)이지만, 나이든 사람이 모두 치매인이 되는 것은 아니니까 단순히 노화현상이라고 할 수는 없을 것이다. 일단 공식적으로는 후천적이고 복합적인 증상을 갖는 질병이라고 본다3). 그래도 개인적으로는 질병으로만 생각해버리면 질병만 보이고 사람은 안보이기가 더 쉬워지기 때문에 이것도 좀 신중하게 볼 필요가 있다는 생각이다.
2. 치매, 너무나 다양하다!
같은 알츠하이머병 진단을 받아도 그 원인이나 증상은 같지가 않다. 치매로 이어지는 뇌의 변화는 증상이 나타나는 시점보다 수년 전부터, 어떤 경우는 수십 년 전부터 시작된다. 그러니 살아온 세월만큼 오랫동안 누적된 영향으로 그 증상은 각자가 살아온 삶이 다른 것만큼 다를 수 있는 것이다.
치매 전문의나 치매를 겪은 사람들은 치매에도 단계가 있다고 말한다. 치매 진단을 받았다고 당장 아무 것도 못하게 되는 것은 아니다. 서서히 진행되는 치매는 어느 정도까지는 일상생활이 가능하다. 46세에 초로기 치매 진단을 크리스틴 브라이든4)은 30년 째 글쓰고 활동하며 치매와 함께 살고 있다. 그런가 하면 우리 엄마는 87세에 루이소체형 치매 진단을 받았는데, 식탁에 앉아 스스로 식사하고, 혼자 화장실에 가서 배변을 할 수 있는 상태에서 와상환자가 되기까지 3개월 남짓 밖에 걸리지 않았다.
치매 증상과 상태는 일률적이지도 않고 고착되어 있지도 않다. 치매 증상은 24시간 지속되는 것이 아니며 컨디션이 좋을 때도 있고 그렇지 않을 때도 있다. 항상 변한다. 치매 전문의5)도 자신이 치매가 되기 전까지는 ‘좋아지기도 하고 나빠지기도 하면서 마치 그러데이션처럼 변화가 있을 줄은 상상도 하지 못했다’고 한다.
치매 진단을 받은 사람들의 경험6)은 정말 다양하다. 기억 장애만 있는 것이 아니라 감각이 완전히 달라지기도 한다. 일정한 패턴이 있는 카펫은 모든 문양이 살아 움직이는 것처럼 보여서 완전히 방향 감각을 상실하게 되고, 반들반들한 대리석은 마치 수영장처럼 보인다. 치매인들의 뇌는 색감과 대조를 구별하기 힘들다. 바닥과 벽의 색이 같으면 걸어 다니는 것 자체가 불가능해진다. 소리에 매우 민감해져서 ‘시끄러운 소음이 머리 정수리를 뚫고 달려오는 미친 황소처럼’ 느껴지기도 한다. 후각 환각도 있다. 나무 타는 냄새, 고양이 오줌 냄새, 휘발유 냄새, 양배추 썩는 냄새 등이 치매인을 괴롭힌다. 그런데 접촉은 오히려 안정감을 주기도 한다. 발마사지나 손을 잡아주는 것은 정신이 또렷하지 않을 때 누군가가 ‘나 여기 있어’라고 말해주는 효과를 갖는다. 음식을 먹을 때도 얼마나 씹어야 하는지 잊어버리거나, 식감이나 맛에서 즐거움을 얻지 못하기도 하고, 더 이상 배고픔을 느끼지 못하게 되기도 한다.
치매인의 행동은 서로 다른 이유와 배경을 갖고 있다. 예를 들어 목욕을 거부하는 치매인이 있다면 그 이유는 한 가지가 아니다. 온도 감각 장애로 온수가 매우 뜨겁게 느껴지는 경우도 있고, 피부 감각 장애로 온수가 끈끈하게 느껴져서 불쾌할 수도 있다. 공간 인식이나 신체 기능 장애로 옷 벗기가 어려울 수도 있고, 시간 인식이나 기억 장애로 이미 목욕을 했다고 생각하는 경우도 있다. 그 배경이 되는 이유를 알게 되면 대응 방법도 달라질 수 있는데 각각의 치매인이 왜 그런 행동을 하는지를 이해하는 것은 쉬운 일은 아니다. 치매에 대한 지식뿐만 아니라 그 사람이 살아온 배경, 생활 습관 등에 대한 이해가 선행되어야 하기 때문이다.
3. 기저귀와 휠체어
치매에 관한 공부를 하고 내가 엄마를 돌보면서 가장 잘못했다고 후회했던 것은 두 가지다. 전희식7)은 다리를 못 쓰고 똥오줌을 잘 못 가리는 치매 어머니에게 기저귀를 사용하지 않겠다는 다짐으로 어머니를 직접 돌보기 시작했다. 전희식이 내게 가르쳐 준 가장 큰 것은 ‘어머니의 존엄성과 존재감을 높이는 것을 목표로 삼은 것’이다. 건강은 나이 들면 약해지기 마련이지만 어른들의 존엄성이 훼손되어서는 안 된다고 보았기 때문이다. 치매에 함몰되지 않고 ‘그 사람’을 중심에 두고 생각한다는 것은 매우 중요하다.
기저귀는 노인 돌봄에서 매우 핵심적인 부분으로 존엄성과 직결된다. 스스로 존엄을 포기하는 기준이 되기도 하고(“내 엉덩이를 누군가에게 맡겨야 하는 때가 오면 사는 의미가 없어질 것 같다”고 말하는 사람들이 많다.) 기저귀를 하게 되는 순간 ‘똥오줌도 못 가리는 애만도 못한 인간’이 되었다는 것을 공인하는 게 된다. 기저귀를 벗어 던지면서 함께 벗어던진 것들이 중요하다. 그 어머니는 생활에 대한 자신감을 회복하고 여러 가지 엉뚱한 말이나 행동들이 개선되었다. 나는 엄마를 돌보면서 깊이 고민하지 않고 너무 쉽게 기저귀를 사용한 건 아닌지 많이 후회했다.
또 한가지는 『휴머니튜드 혁명』9)에서 배운 것이다. 휴머니튜드는 ‘당신을 소중히 생각한다’를 전달하기 위한 기술로 ‘보다, 말하다, 만지다, 서다’라는 네 가지 기법을 활용한다. 네 가지가 모두 중요하지만 특히 ‘서다’가 나에게는 가장 핵심적인 메시지로 다가왔다. 선 자세는 뼈나 관절, 호흡기, 심장 등의 순환기계, 피부 등에 영향을 미친다. 휴머니튜드는 돌봄 대상자에게 가장 해서는 안 되는 것이 움직이지 못하게 구속하는 것이며, ‘사람은 죽는 날까지 설 수 있다.’고 생각하고 ‘죽는 날까지 계속 서야’한다고 주장한다. 오랫동안 걷지 않던 사람을 걷게 하면 갑자기 말을 하기 시작한다고 한다. 하루 중 20분만 설 수 있으면 거동을 못해 누워 지내는 일은 결코 없으며 죽는 마지막 날까지 서는 기능을 유지할 수 있다고 한다. 다른 사람의 도움을 받아도 ‘자율’을 마지막까지 잃지 않는 방법이기도 하다. 엄마도 입원을 하면서 걷지 않게 되었다. 엄마 스스로 움직이고 걷는 것을 내가, 의사가, 휠체어를 내밀며 너무 빨리 포기해버린 건 아닐까 후회된다.
4. 치매와 함께 살기 위하여
치매의 가장 큰 위험 인자가 노화라면 노화를 예방할 수는 없지 않은가. 혈관성 치매는 뇌혈관 질환이 원인이 되기 때문에 관련된 질병을 예방하는 방법에 신경을 쓸 수 있긴 하다. 그런데 그것도 건강한 생활을 위한 운동, 식습관, 생활습관 등과 관련된 것이라 특별히 치매 예방법이라고 말하기는 힘들다. 세계보건기구가 발표한 ‘치매 위험 관리 가이드라인’이 있지만 이 또한 운동, 금연, 영양 관리, 금주, 체중 관리 등 일반적인 건강관리와 크게 다르지 않다.
일상생활 장애인 치매는 어쩌면 치료나 예방보다는 장애와 함께 잘 사는 방법을 궁리하는 편이 현명하지 않을까. <시골 청년>이라는 유튜브 채널이 있다. 치매 걸린 할머니와 함께 살면서 할머니를 주인공으로 한 일상을 영상으로 담아낸다. 할머니는 다양한 치매 증상을 보이지만, 며느리와 손자는 특별할 것 없는 방법으로 그냥 함께 살면서 자연스럽게 할머니를 돌본다. 치매에 걸렸다고 해서 안전을 위해 격리시키거나 하지 않는다. 치매인을 위험인자로 취급하지 않고 치매와 공존하는 것이다. 이럴 수 있으면 최상이다. 그러나 이럴 수 있는 경우는 드물다. 이제 가족에게 돌봄을 받는 것을 기대할 수도 없고 가족에게 모든 책임을 맡겨서도 안 된다.
우리보다 먼저 초고령사회를 살고 있는 일본에서는 지역사회를 중심으로 한 돌봄이 다양하게 실천되고 있다. 오랜 시간만큼 노인이나 치매에 관한 사회전체의 인식도 바뀌고 돌봄의 기술도 많이 쌓여 있다. 얼마 전 제주도에 왔던 우에노 지즈코는 ‘집에서 혼자 죽을 수 있다’며 일본의 개호보험을 기반으로 한 케어시스템과 훈련된 프로 돌봄러(방문의사, 간호사, 요양보호사)를 무척 자랑했다. 우리도 ‘지역사회통합돌봄’을 시행하려고 준비 중인데 과연 잘 될 수 있을지 걱정이다. 지역사회통합돌봄이 지향하는 바대로 시행된다면 치매와의 공존도 어느 정도 가능할 텐데 말이다. 사실 마을 공동체가 유지된다면 국가가 주도하는 형태가 아니라도 마을에서 서로를 돌보는 일이 가능하지 않을까. 도시에서도 위스테이9) 같은 형태의 마을 공동체가 형성된다면 불가능한 일도 아니다. 어쨌거나 치매와 함께 살기 위해서는 무엇보다도 ‘마을’이라는 돌봄네트워크가 필요해 보인다. 우리 연구소에서도 시니어코하우징 프로젝트를 시작했는데 소규모 ‘마을’이 어떻게 만들어질 수 있을지 기대반 우려반이다.
집이나 마을에서 함께 살기 힘들어 불가피하게 시설에 들어가더라도 치매와 함께 잘 살 수 있는 방법이 없는 것은 아니다. 사람들이 요양원이나 요양병원을 기피하는 것은 그곳에서는 인간의 존엄성은 기대할 수 없다고 생각하기 때문이다. 『휴머니튜드 혁명』에서 말하는 것처럼 ‘당신은 소중하다’는 생각을 바탕으로 돌보는 관계를 만들어간다면 시설도 많은 변화가 있을 수 있다. 질병이니까 치료해야 한다는 생각, 문제 행동을 하니까 통제해야 한다는 생각보다는 일상생활에 장애가 있는 사람과 어떻게 잘 지낼 수 있을지를 고민하는 시설이 된다면 말이다. 물론 해결해야할 많은 문제들이 얽히고설켜 있겠지만 이렇게 노인이, 치매인이 많아지는데 좀 더 적극적으로 이런 문제들을 공론화하고 고민해야 하지 않을까.
노인이 되면 누구나 장애인이 된다. 치매가 온다면 그 장애가 좀 더 다양해질 것이다. 장애와 더불어 살아가는 기술은 특별한 사람들에게만 필요한 것이 아니다. 이제 공식적 노인이 된 나는 앞으로 어떻게 치매와 함께 살 궁리를 해야 할까. 기억 장애나 감각 장애, 활동 장애가 있더라도 어떻게든 살아가야 할 것인데, 나름대로 하루하루 살아가는 ‘루틴 만들기’가 필요할 것 같다. 명상, 산책, 경전필사, 책읽기, 일기 쓰기 같은 것들. 그리고 하루하루를 즐겁게 생활하기 위한 취미생활, 텃밭 가꾸기나 작은 화초 가꾸기 같이 많이 움직이지 않으면서 손으로 할 수 있는 작은 일들…. 좋아하는 음식 만들기는 할 수 있을까? 사실 요리는 복잡한 과정이라 치매에 걸리면 쉽지 않을 것이다. 적다 보니 치매에 안 걸려도 이걸 다 할 수 있을지 모르겠다.
치매 진단을 받든 아니든 우리는 서로에게 의지하여 살아가는 법을 배우고 실천해야 할 것이다. 도움을 받는 것도, 도움을 주는 것도 일상적인 것이 되고 그렇게 살아가는 방법 외에 다른 방법이 없다. 우리 주변에는 다른 사람에게 짐이 되는 것을 무척이나 싫어하고 도움 받는 것에 부담을 느끼는 사람도 있지만 사실 우리는 다른 사람의 도움 없이는 한 순간도 살아갈 수 없는 존재다. 친구와 함께, 치매와 함께 공존하는 방법을 계속 고민해보자.
1) 치매의 주된 이유는 ‘음식과 화학물질들의 폐해와 관련이 있는, 중추신경계의 장기적인 염증’이라고 보기도 하고(『우리 앞의 치매』) ‘질병 이라기보다는 노화로 인한 자연스러운 현상’이라고 보기도 한다.(『돌봄, 동기화, 자유』) 또 ‘자기 존재의 보존을 위한 수단으로 가을에 활엽수가 잎사귀를 떨구듯 기억을 떨쳐 낼 뿐인 것을 우리가 치매다, 노망이다 호들갑을 떠는 것인지’ 생각해봐야 한다는 사람도 있다.(『똥꽃』)
2)나이가 들수록 치매 유병률이 높아진다. 한국은 60대는 약 3%, 70대 초반은 약 6%, 70대 후반은 약 12%, 80대 초반은 약 25%, 80대 후반이상은 약 40%로 보고 있다.
3)우리나라의 <치매관리법>(2011년 제정)은 치매를 ‘퇴행성 뇌질환 또는 뇌혈관계 질환 등으로 인하여 기억력, 언어능력, 지남력, 판단력 및 수행능력 등의 기능이 저하됨으로써 일상생활에서 지장을 초래하는 후천적인 다발성 장애’라고 정의하고, 이런 임상적 특징으로 의사나 한의사로부터 치매로 진단 받은 사람은 ‘치매 환자’라고 규정했다. 그리고 세계보건기구가 정한 세계알츠하이머의 날인 9월 21일을 ‘치매 극복의 날’로 정해놓았다.
4)영화 <스틸 앨리스>의 실제 모델로 호주에 산다. 여러 권의 책을 썼고 한국어 번역판은 『치매와 함께 떠나는 여행』(2005)이 있다.
5)하세가와 가즈오 『나는 치매 의사입니다』
6)웬디 미첼 『내가 알던 그 사람』 『치매의 거의 모든 기록』 『생의 마지막 당부』, 사토 마사히코 『기억하지 못해도 여전히, 나는 나』
7)전희식, 김정임 『농부 전희식이 치매 어머니와 함께한 자연치유의 기록 똥꽃』 그물코
8)이브 지네스트, 로젯 마레스코티 『휴머니튜드 혁명』 대광의학
9)사회적 경제를 기반으로 하는 협동조합 임대아파트로, 조합원 주민들이 함께 다양한 활동들을 만들어내고 있다.
