오프닝
에디터, 이희경
나의 시네필(Cinephile) 유전자는 어머니에게서 왔다. 어머니는 시골 촌놈 출신인 아버지와 달리 자기는 세련된 도시 여자였다는 점을 즐겨 어필했는데, 출판사 직장생활 경력, 그리고 수집해 놓은 수백 장의 영화 포스터가 그 증거였다. 중학생 이후 헐리웃 키드가 된 나는 그 포스터를 마르고 닳도록 보면서 데보라 카, 몽고메리 클리프트, 잉그리드 버그만 같은 배우와 존 포드, 하워드 혹스, 빅터 플레밍 같은 감독의 이름을 달달 외웠었다.
그런 어머니의 생전 마지막 영화는 2017년 <군함도>였다. 식민지 시대를 다룬 한국 영화여서 어머니도 즐겁게 보실 거로 생각했지만, “재밌었어?”라는 나의 질문에 어머니는 “무슨 이야기인지 잘 모르겠어”라며 풀죽은 표정을 지으셨다. 그때 나는 어머니의 인지상태가 이제 영화감상이 불가능한 상태에 이르렀다고 판단했다. 어머니를 모시고 극장에 가는 일은 더 이상 없을 것이다. 하지만 내가 틀렸다. 어머니가 영화를 볼 수 없었던 것은 어머니의 인지적, 육체적 손상 때문이 아니라 극장이 평등하지 않기 때문이었다. (<극장은 평등하지 않다>, <<씨네21>>. no. 1482, 2024.11.26.)
<<씨네21>>을 따라 장애인의 영화 보기를 재현해 보자. 법에 따라 극장은 전체 관람석의 1% 이상을 장애인 좌석으로 운영해야 하지만(‘장애인,노인, 임신부 등 편의증진 보장에 관한 법률 시행령 제4조’), 개별 상영관 기준이 아니기 때문에 장애인 석이 없는 상영관이 훨씬 더 많다. 일일이 확인해서 장애인 석이 있는 극장을 어렵게 찾아가면 이제 키오스크 장벽이 나타난다. 대부분의 키오스크는 휠체어에서는 손이 잘 닿지 않는다. 발달 장애인이나 시각 장애인은 아예 접근 불가이다.
어찌 예매했다고 해도 팝콘이나 콜라를 사 먹는 것은 엄두도 못 낸다. “휠체어에 음료수랑 팝콘이랑 넣고 다니면 흔들흔들하면서 쏟아지고 엎어지기” 때문이다. 만약 전동휠체어를 탄다면 ‘화물 엘리베이터’를 이용해야 하는데, 찾기도 힘들고 버튼을 누르기도 힘들다. 겨우 상영관 안으로 들어가면 대부분 시야 확보가 어려운 A열에 장애인 석이 설치되어 있어서 보통 90분 이상을, 고개를 뒤로 젖힌 채 영화를 봐야 한다.
그렇다면 노인은 어떨까? 휠체어를 타는 노인이라면 위의 장애인의 어려움을 고스란히 겪을 것이다. 하지만 단독보행이 가능하고 나름 최신 기계에 통달한 노인들도 멀티플렉스에 가기는 쉽지 않다고 한다. 괜히 주눅이 들기 때문이다. 그래서 이들이 즐겨 찾는 곳은 소위 ‘실버영화관’이다. 서울 낙원동 ‘낭만극장’, 서대문 ‘청춘극장’, 천안 ‘인생극장’, 안산 ‘명화극장’, 인천 ‘미림극장’(치매친화극장) 등이 그것이다. 그런데 이 영화관들을 살펴보면서 나는 몇가지 의문이 들었다. 하나, 이런 실버영화관도 단독보행이 가능한 초보 노인들만 갈 수 있다는 것이다. 둘, 노인들은 왜 노인끼리만 영화를 봐야 하는 것일까? 셋, 실버영화관에서는 왜 주야장천 옛날 영화(반공영화를 포함하여)만 틀까? 넷, 이런 요인들이 합쳐지면서 ‘폐쇄성’과 ‘완고함’이 증대되는 것은 혹시 아닐까?
어머니가 마지막으로 재미있게 본 영화는 <밀양>이었다. 그때 어머니는 아직 쌩쌩한 70대 초반이었는데도, 영화에서 기도하는 장면이 나올 때마다 옆 사람이 들릴 정도로 ‘아멘’을 해서 나를 기함시켰다. 하지만 그 이야기는 뒤집어 말하면, <군함도>를 볼 때에도 소리를 낼 수 있었다면 (옆에서 설명을 했더라면), 어머니의 영화감상이 훨씬 즐거울 수 있었다는 이야기가 된다. <<씨네 21>>에는 발달장애 자녀를 둔 부모들이 CGV와 협상해서 함께 영화를 본 경험이 나온다. 그날 그곳에서는 “여기저기서 작은 웅성거림이 들려오는 건 기본이었지만 관객들은 그 누구도 개의치” 않았다. 거기 모인 아무도 “눈치를 보지 않고, 자녀의 입을 틀어막지도 않고, 자녀는 입이 틀어막히지도 않고, 아무도 전전긍긍하지 않고”, 편안한 마음으로 영화를 즐겼다고 한다.
나는 실버영화관이 아니라 모든 극장에서 ‘모두를 위한 영화관’으로 운영되는 상영관과 상영횟수가 늘어나는 것이 더 바람직하다고 생각한다. 그곳에서는 잘 안 들리거나 잘 안 보이는 사람도, 휠체어를 타는 사람도, 발달장애나 치매 노인도 함께 모여, 흘러간 옛 영화가 아니라 당대의 가장 핫한 영화를 보면 좋겠다. 스토리를 다 따라가지 못해도 누구나 스크린의 이미지 언어를 통해 영화적 순간을 향유할 수 있다. 나아가 서로 소곤대기도 하고, 간식도 먹고, 감탄사도 내뱉으면 ‘소란스럽게’ 영화를 보았으면 좋겠다. 생각해 보니 예전의 마당극은 이런 형태로 상연되었다. 초고령화 시대, ‘극장’이란 무엇인가를 다시 생각해 볼 때가 되었다.
스크랩 플러스
▶ 2024년 12월 23일, 우리나라도 초고령사회가 되었다.(동아일보)
고령화 사회로의 전환은 전 세계적인 추세이다. 유엔은 이를 세 단계로 구분하여, 65세 이상 인구가 전체 인구의 7% 이상이면 고령화 사회, 14% 이상이면 고령 사회, 20% 이상이면 초고령 사회라고 부른다. 우리나라도 2024년 12월 23일 자로 초고령 사회에 진입했다.
문제는 우리나라의 고령화 추세가 세계에서 제일 가파르다는 데 있다. 고령화 사회에서 초고령 사회로 진입하는 데 걸린 기간이 영국(51년), 독일(39년), 미국(15년), 심지어 일본(10)보다도 빠르다. 연금을 비롯한 노인 소득, 의료를 포함한 노인 돌봄에 대한 사회적 준비는 당연히 미미하다. 그뿐만 아니라 지역소멸, 세대 갈등 등 수없이 많은 문제가 산적해 있다.
‘압축적 근대화’의 수많은 부작용을 겪은 우리가 이제 ‘압축적 초고령화 사회’라는 새로운 도전에 직면한 것이다. 과연 잘 연착륙할 수 있을까? 성찰과 지혜가 필요하다.
2024.12.25. 동아일보
▶알츠하이머병 약 ‘레켐비’ 국내 시판 시작 – 좋아만 해야 할 일일까?(조선일보)
알다시피 알츠하이머는 뇌 속에 ‘아밀로이드 베타 단백질’ 같은 이상 단백질이 쌓이면서 뇌 신경세포가 죽어가는 퇴행성 신경 질환이다. 바로 이 아밀로이드 베타 단백질을 제거하여 알츠하이머병 진행을 늦출 수 있다는 신약, 레켐비가 매우 빠른 속도로 국내에 도입(2023년 7월 미국 식품의약청 승인에 이어 2024년 5월 한국에서도 식품의학국의 승인)되어 출시되고, 병원에서 처방되기 시작했다. 천국의 문이 열린 것일까?
하지만 환호는 아직 이르다. 레켐비에 대한 수많은 질문과 우려가 나오고 있기 때문이다.
첫째, 너무 비싸다. 연간 약값이 3,000만 원에 육박할 것이라고 한다.
둘째, 그런데도 확실한 약효가 검증되지 않았다. 오히려 아밀로이드를 분해하는 과정에서 혈관벽을 손상해 뇌부종, 뇌출혈, 착란, 경련을 일으키는 ‘아리아’라는 부작용이 보고되어 유럽과 호주에서는 허가를 받지 못했다. 우리나라 대한 치매 협회 등에서도 레켐비보다 저렴한 가격에 치매 속도를 늦추는 약이 존재하는데 부작용 위험을 감수하면서 레켐비를 고집할 이유가 없다고 말하고 있다.
셋째, 그런데 왜 한국은 전문가의 의견도 충분히 듣지 않고 시급하게 도입했을까? 절차의 문제를 지적하는 사람들도 있다.
획기적이라고 주장하는 신약일수록 우린 이것이 의산복합체의 꼼수가 아닌가, 신중하고 신중하게 따져볼 필요가 있을 것이다.
▶치매-커밍아웃에 대하여 (한겨레신문)
최근 질병 당사자에 의한 질병 서사가 많이 출간되고 있다. 아픈 몸을 가지고 살아가는 이야기를 통해 우리는 ‘손상’과 ‘취약성’에 대해 깊이 성찰하게 된다. 그런데 한국 노인 10명 중 1명이 걸려있다는 ‘치매’는 좀 다르다. 흔한데 어디에도 없다. 다시 말하면 치매 당사자의 목소리가 공론장에 등장하는 경우는 거의 없다는 것이다. 왜? 치매가 인지와 언어 능력을 잃어버려서 누구와도 소통을 못 하는 질병이기 때문일까?
하지만 모든 치매 환자가 “초점 잃은 눈동자, 표정이 없는 얼굴, 병상에 갇힌 백발노인”인 건 아니다. 2014년 7월 쉰여덟의 나이에 알츠하이머와 혈관성 치매를 진단받은 영국인 웬디 미첼은 생전 “치매에도 시작과 중간, 끝이 있다”라는 말을 자주 했다고 한다. 그러므로 치매 당사자의 목소리가 부재하는 이유는 치매 그 자체의 특징이라기보다는 치매를 받아들이는 우리 사회의 환경 – 사회적 낙인, 혐오, 차별, 그리고 이와 연동되어 있는 막연한 불안감과 두려움 – 과 관련이 깊다.
일본에서는 이미 치매 커밍아웃의 사례가 존재한다. 2005년에 치매 판정을 사토 마사히코는 알츠하이머와 함께 살아가는 1인칭 안내서 <기억하지 못해도 여전히, 나는 나>(2014)를 펴냈으며, 2014년 서른아홉 살에 알츠하이머형 초로기 치매 판정을 받은 단노 도모후이는 치매 당사자들이 모여 서로의 이야기를 나누는 ‘오렌지도어’를 열기도 하고, 강연을 통해 치매 당사자로서 자신의 이야기를 들려준다. 그의 이야기는 책(‘그래도 웃으면서 살아갑니다’)과 영화(‘오렌지 램프’)를 통해 만날 수 있다.
2024년, 드디어 우리나라에서도 치매-커밍아웃이 시작되었다. 인천광역치매센터에서 마련한 치매 당사자 강연에 알츠하이머형 치매를 안고 살아가는 이기범(65) 씨가 강사로 나선 것이다. 그는 행사를 준비한 작업치료사와 함께 강연 내용을 준비한 뒤 녹음도 하고 촬영도 해보면서 연습했다. 가족 모임 앞에서 한 작은 강연이었지만 반응은 뜨거웠다고 한다. 이후 강주연(64) 씨가 강사로 합류했다. 이 둘은 현재 국내 1호 치매 당사자 ‘치매극복희망대사’이다. 치매에도 당사자 주권의 시대가 열리고 있는 셈이다.
▶건망증과 치매는 다르다 (조선일보)
핸드폰을 어디에 두었는지 기억 나지 않고, 냉장고를 열었는데 왜 열었는지 까먹는다. 그때마다 “아, 치매가 오나?”, 라는 생각이 들어 두려운 마음도 생긴다. 하지만 전문가에 따르면 이런 종류의 깜빡, 깜빡은 치매와 다른 건망증의 증세이다. 건망증은 스트레스, 과다한 업무와 이에 따른 산만함, 일시적 수면 부족이나 약물 부작용 때문에 발생한다. 삶의 속도를 줄이고, 잘 쉬면 해결된다.
하지만 경도인지장애와 치매는 건망증과 차원이 다르다. 경도인지장애(mild cognitive impairment 輕度認知障礙)는 가벼울 경(輕)을 쓰기 때문에 가벼운 치매 정도로 생각하기 쉽지만, 기억력과 관련하여서는 치매만큼 중한 손상을 입었을 때 내려지는 진단명이다. 다만 기억력 이외에 언어기능, 시공간 인식, 주의력, 실행 능력, 계산능력은 유지되기 때문에 어느 정도의 일상생활은 가능하다. 시간이 가고 뇌의 노화가 더 진행되면 이제 기억력뿐 아니라 시공간 인식, 언어 능력 등, 뇌의 기능이 전반적, 총체적으로 퇴화하는 치매에 접어들게 된다.
▶2025년 1월부터 ‘산분장(散粉葬)’ 합법화(서울신문)
드디어 “한 줌 먼지가 되어 우주로 날아갈래”라는 바람이 실현될 수 있게 되었다.
산분장(22.3%)은 봉안(34.6%), 자연장(33%)에 이어 세 번째로 선호도가 높은 장사법(통계청, 2021)이지만 법적 근거가 없어 실제 이용률(8.2%)은 낮았다. 그런데 드디어 법을 개정하여 (‘장사 등에 관한 법률 시행령 개정안’) 2025년 1월 24일부터는 유골을 땅과 물에 직접 뿌릴 수 있는 ‘산분장(散粉葬)’을 할 수 있다.
그렇다고 원하는 곳이면 어디에나 뿌릴 수 있는 것은 아니다. 법에 정해진 바에 따라 묘지·화장시설·봉안시설·자연장지 내 특정 장소나 해안선으로부터 5km 떨어진 해역(수산자원보호구역 등 제외)에만 산분장은 허용된다.
▶웰다잉의 시대, 사전 장례식(매일경제)
드라마나 영화에서만 보던 사전 장례식이 이제 한국에서도 조금씩 늘어나고 있다.
지난 11월 10일 경기도 양평에서는 전옥자씨(80)의 생전 장례식이 열렸다. 치매로 요양원 생활을 하는 그녀는 최근 건강이 급격히 나빠졌고, 이 소식을 접한 첫째 딸이 어머니의 생전 장례식을 준비한 것이다. 처음에는 가족들의 반대도 있었으나 막상 가족, 친지들이 모여 옥자 씨의 영상도 보고 추억도 나누는 시간을 갖게 되자 “죽은 다음에는 볼 수 없는데 직접 얼굴을 보고 말할 수 있어서 너무 좋았습니다.”라고 했다고 한다.
2024.12.29. 매일경제
11월 26일에는 참여연대 아카데미 소속 노년 배움 서클 ‘노닐다’에서는 참가자들이 사전 장례식의 초대장을 써보기도 하고, 마지막에는 ‘나의 생전 장례 파티’를 열어, 죽음을 환대하고 삶을 소중하게 여기는 시간을 가졌다고 한다.
“가을에 태어나 봄, 여름, 가을, 겨울에 적응하며 살아온 날들 속에서 함께한 이웃들. 이 가을에 한자리에서 모두 만나고 싶어 초대하오니 오셔서 살아생전 덕담 나누어주시면 감사하겠습니다.”는 프로그램 참가자 정애자(82)씨가 쓴 ‘나의 생전 장례 파티’ 초대장이다. “즐거운 인생 소풍이었다. 이제 깃털처럼 가볍게 날아가리라. 모두 행복하길! 사랑합니다!”는 역시 참가자인 주은경(65)씨가 사전에 작성한 자기 묘비명이다.
▶ 일본의 엔딩 서비스, 관 꾸미기에서 무덤 친구까지 (조선일보)
고령화 시대, 동시에 1인 가구 시대의 일본에서는 다양한 엔딩 서비스가 제공되는데 시장 규모가 무려 2조 엔(약 18조 6,000억 원) 에 달하고 있다고 한다.
엔딩 서비스에는 생전에 무덤에 함께 들어갈 친구를 사귀어 두는 ‘무덤 친구’, 내 개성을 듬뿍 담은 ‘관 꾸미기’, 하루 만에 해양장, 납골장, 수목장 등을 둘러보는 ‘장례 컨셉 투어’ 등이 인기리에 판매되고 있다고 한다.
에디터스 픽
▶ 돌봄의 상상력, 김영옥/류은숙, 코난북스, 2024
저자들이 지난 2년간 자녀 양육, 배우자 돌봄, 노부모 돌봄 등의 당사자부터 각지의 요양병원, 의료복지사회적협동조합(의료사협), 발달장애인 단기거주시설 등을 꾸리는 이들까지 32명을 심층 인터뷰해서 정리한 책.
저자들은 “돌봄의 경험은 실패와 좌절, 더할 나위 없는 기쁨과 보람, 사랑과 증오 등 감당하기 어려운 정동들로 요동”치는 것이라고 말한다. 그러면서도 “또한 단지 윤리거나, 단지 착한 시민의 이상이거나, 단지 온기 있는 공동체의 소망이 아니라 지역, 인구 분포, 연령, 세대, 산업 형태, 자연환경 등을 포개놓고 살피고 분석하면서 통합적인 디자인해야 하는 대상”이 돌봄이라고도 말한다. (출판사 책소개 중에서)
▶기꺼이 나의 죽음에 동의합니다. 에세이/캐나다, 진 마모레오/조해나 슈넬러 지음, 김희정 옮김, 위즈덤하우스, 2024
2015년 캐나다 대법원은 ‘의료 조력 사망’의 합법화 판결을 내렸다. 40년 넘게 가정의로서 사람들의 건강을 책임지던 진 마모레오는 그 순간 자신의 새로운 길을 발견했다. 바로 스스로 죽음을 선택하는 사람들의 마지막을 도와주는 일이다.
사람들은 어떤 경우에 존엄사를 선택하는가? 그리고 그의 죽음을 돕는 의사와 간호사의 고민과 신념은 또 어떤 것인가? 저자에 따르면 한 사람이 자신이 원하는 죽음에 이르기 위해서는 수많은 사람의 노력이 필요하다고 한다. 이 책은 소위 존엄사 혹은 안락사라고 불리는 ‘자유 죽음’을 훨씬 풍부하고 입체적으로 이해하게 해 줄 것이다.
▶실버타운 사용설명서, 이한세, 골드북스, 2024
실버타운을 고민하고 있는 사람들을 위한 안내서. 1부에서는 분양형과 임대형의 차이, 입주비용과 보증금, 도심형과 전원형, 종교적 배경 등과 같은 실버타운 전반에 대해 헷갈리고 궁금한 내용을 100문 100답을 통해 알려준다. 2부에서는 전국의 실버타운 서른 네 곳을 직접 방문해 입주보증금부터 월 생활비, 시설, 입주민 분위기 등 실버타운을 선택하기 위해 알아야 할 정보를 종합적으로 분석했다.
▶<오지게 재밌는 가시나들>, 뮤지컬, 국립극장 하늘극장, 2025년 2월 11일 ~ 2월 27일
‘수니와 칠공주’로 알려진 칠곡 힙합 할머니들의 이야기가 뮤지컬로 상연된다. 다큐멘터리 <칠곡 가시나들>을 감독하고 에세이 <오지게 재밌게 나이듦>을 출간한 김재환 감독이 연출을 맡았다. 팔복리라는 가상의 마을을 배경으로 글을 배우기 위해 문해학교에 다니는 네 할머니의 새롭고 설렘 가득한 일상을 그린다. ‘가시나’로 태어났다는 이유로 배울 기회를 얻지 못했던 할머니들이 한글을 깨친 후 글을 배우고 시를 쓰면서 인생의 재미를 되찾는다. 칠곡 할머니들이 직접 쓴 시가 뮤지컬 넘버들로 재탄생해 흥겨움을 더해준다.
▶<꼭두>, 전시, 국립민속박물관, 2024년 10월 23일~2025년 3월 3일
‘꼭두’와 상여, 상장 의례를 통해 나타나는 죽음에 대한 인식을 재조명한다.
죽음이란 미지의 곳으로 떠나는 여행의 시작이라고 말한다.
죽음을 바라보는 산 자들의 마음은 비통하지만
그 여행길을 같이 할 수는 없다.
떠나야 하는 사람에게 길동무를 붙여줄 뿐이다.
대책 없는 그 길의 유일한 친구가 바로 꼭두이다.(전시 개요 중에서)
이달의 링크 모음
[오프닝: 모두에게 친절하고 평등한 극장 ]
극장은 평등하지 않다 장애인, 노인의 목소리를 통해 들어본 오늘의 영화관(씨네21)
영화 시작해도 환하네…”소리 내도 이해” 치매 환자 반기는 극장(매일경제)
“추억의 영화를 다시 한 번”…부산 수영성극장에서(한겨레)
[스크랩 플러스]
▶ 2024년 12월 23일, 우리나라도 초고령사회가 되었다.
인구 20%가 65세이상 ‘초고령사회’ 됐다(동아일보)
65살 이상 인구 20% 넘었다…한국도 ‘초고령사회’ 진입(한겨레)
▶ 알츠하이머병 약 ‘레켐비’ 국내 시판 시작 – 좋아만 해야 할 일일까?
근본적 알츠하이머병 치료제 국내 상륙… 기대·우려 공존(조선일보)
레켐비의 한국인 유효성은 아직 검증되지 않았다(디멘시아뉴스)
전진숙 의원 “레켐비, 치명적 부작용에도 전문가 자문 없이 허가” 식약처 질타(디멘시아뉴스)
▶ 치매-커밍아웃에 대하여(한겨레)
나는 ‘치매’다…그래도 “동창회 가야죠, 여행도 가고 싶고”
▶ 건망증과 치매는 다르다(조선일보)
▶ 웰다잉의 시대, 사전 장례식
여든살 옥자씨의 생전 장례식 … 가족들도 옥자씨도 웃음꽃(매일경제)
▶ 2025년 1월부터 ‘산분장’ 합법화(서울신문)
산·바다에 뿌려줘”… 산분장 합법화, 포화 납골당 대안될까
▶ 일본의 엔딩 서비스, 관 꾸미기에서 무덤 친구까지(조선일보)
죽음이 두렵지 않다, 일본서 유행하는 ‘무덤 친구’ 만들기