[치매]치매와 함께 살아가기

『기억하지 못해도 여전히, 나는 나』사토 마사히코 지음, 세개의소원   우에노 지즈코는 <돌봄의 사회학>에서 사회적 약자를 권리의 주체로 세우기 위한 개념으로 ‘당사자 주권’을 중요하게 이야기한다. 우에노 지즈코에 따르면 자신이 필요로 하는 것을 드러내고 그것이 충족되는데 사회적 책임이 있다고 보는 권리 주체가 당사자다. 장애인은 그동안 장애인 운동을 통해서 어느 정도 당사자 주권을 요구해왔지만 노인은 그러지…

[치매]사람은 죽는 날까지 설 수 있다

휴머니튜드 혁명 이브 지네스트, 로젯 마레스코티 지음.  대광의학 휴머니튜드는 ‘HUMAN+ATTITUDE’로 만들어진 용어이다. 인간적인 케어, 인권을 중시하는 케어, 케어 받는 사람이 인간이라는 사실을 잊지 않고 그 존엄성을 지켜야 한다는 의미의 케어 철학이자 케어 기술이다. 휴머니즘은 이미 한물 간 것처럼 느껴지기도 한데, 휴머니튜드에서 ‘인간’ 조건으로 가장 중요하게 생각하는 것은 (내 생각에는) ‘선다’는 것이다. ‘사람은 죽는…

[치매]옷에 똥을 누는 사람보다 그 똥을 치울 수 있는 사람이 몇 배는 행복하다

농부 전희식이 치매 어머니와 함께 한 자연치유 기록 똥꽃 전희식, 김정임 지음  그물코 저자 전희식은 2006년부터 8년간 치매 어머니를 모시고 살았다. 이 책은 2008년에 초판이 나왔고 2023년 개정판이 나왔다. 책에는 어머니를 모시기 위해 집을 고치는 과정과 어머니와 함께 산 2년여의 일상들이 펼쳐져 있다. 치매 어머니를 모시는 아들의 일방적인 생각이 아니라 치매인인 어머니의 입장도…

[리뷰27] 지워진, 그러나 지울 수 없는 흔적 –<주름>

젊은 작가의 치매 노인 관찰기 “거울 속 당신의 모습이 아버지와 닮았다고 느껴진다면 이제 당신도 나이가 들어간다는 뜻이겠지요. 거울 속 제 모습이 아버지를 꼭 닮아 갑니다. 또 아버지에게서 내가 아직도 기억하고 있는 할아버지의 모습이 어렴풋이 보입니다.”(작가의 말) 스페인의 그래픽노블 작가인 파코 로카는 평소 사회문제를 다루는 것으로 유명하다. 그러다 친구의 아버지가 알츠하이머로 기억을 잃어가는 과정을…

[리뷰24] 영원한 상실은 없다 – <스틸앨리스>

조발성 알츠하이머 영화는 앨리스의 50번째 생일축하 장면으로 시작한다. 뉴욕에 사는 그녀는 컬럼비아대학 언어학 교수다. 남편도 같은 대학 의대 교수, 큰 딸은 법대를 나왔고 아들은 의대생, 막내딸은 대학에 가지 않고 연극을 한다. 앨리스는 UCLA에서 초청강연을 하는데 중간에 ‘어휘’라는 단어가 생각나지 않는다. 조깅을 하는데 자신이 늘 생활하는 대학 캠퍼스가 낯설게 느껴지고 안개에 쌓인 것처럼…

[리뷰18] 의사, 의료인류학자에서 그녀의 남편으로 – <케어>

침대에서 눈을 뜬 여자가 낯선 남자를 발견하고 당장 여기서 꺼지라고 소리를 지른다. 남자는 온갖 방법을 동원해 자신이 그녀의 남편이라는 것을 증명해보이려고 애를 쓰지만 그럴수록 여자는 더 격렬하게 화를 낸다. 이 남자는 훈련받은 정신과 의사이자, 저명한 의료인류학자 아서 클라인먼이다. 허나, 50대 후반에 찾아온 조발성 알츠하이머를 앓고 있는 아내 앞에서 그는 그저 충격과 비참함에 몸을…

[리뷰13] 자유를 빼앗지 않는 돌봄의 세계-<돌봄, 동기화, 자유>

이 책은 다쿠로쇼 요리아이가 만들어지기까지의 좌충우돌 히스토리를 담은  <정신은 좀 없습니다만 품위까지 잃은 건 아닙니다>(가노코 히로후미, 2017)의 후속편이다. 1991년부터 참여해 요리아이의 총괄 소장을 맡고 있는 무라세 다카오의 저서 중 처음으로 우리나라에 소개된 이 책은 그가 경험담으로 풀어낸 특별한 치매노인 돌봄 이야기이다.(치매(癡呆)는 ‘어리석고 어리석다’라는 의미로 해당 장애의 특징을 온전히 담아내지 못하며 당사자에게 차별적이라는 비판을 받아왔다.…